Информация для родителей

Помогите своему ребенку быть здоровым, а значит и счастливым! 

Главное о ДЦП

  ДЦП (детский церебральный паралич) – это название целой группы неврологических нарушений, которые возникают в результате поражения структур мозга у ребенка во время беременности и в первые недели жизни. Обязательным клиническим компонентом являются двигательные нарушения, кроме которых зачастую имеются речевые и умственные расстройства, эпилептические припадки и нарушения эмоционально-волевой сферы. ДЦП является серьезным заболеванием, которое парализует центральную нервную систему. Детские церебральные параличи (ДЦП) — это группа не прогрессирующих нарушений статических и двигательных функций. 

  Симптомы и проявления ДЦП индивидуальны. Однако выделяются ряд типичных, характерных для этого заболевания симптомов:

• нарушение координации и порядка движений (атаксия); 
• спазм или напряжение мышц (мышечная спастичность);
• наступание при ходьбе не на всю стопу, а на носок;
• приволакивание ноги; 
• неспособность сохранить равновесие; 
• неровная, шатающаяся походка; 
• слишком напряженный или расслабленный тонус мышц и т. д. 

АФК и ЛФК

  Мы чаще привыкли слышать такую аббревиатуру как «ЛФК» – лечебная физическая культура или оздоровительная. Реже «АФК» - адаптивная физическая культура. 

  ЛФК ориентирована на восстановление у человека нарушенных функций и опирается на медицинские аспекты - физиотерапия, специальная гимнастика при различных видах заболеваний, массаж и т.д., и как правило проводится в лечебных учреждениях. 

  В АФК, для людей с ограниченными возможностями в здоровье, для реабилитации все средства ориентированы на естественные факторы – движение, питание, закаливание, здоровый образ жизни. 

  ЛФК применяют для реабилитации людей с лечебно – профилактической целью ( во время выздоровления, при хронических заболеваниях). 

  АФК ставит своей задачей не столько совершенствование состояния здоровья человека с ограниченными возможностями, сколько возобновление социальных функций организма, а также изменение психологического состояния. И если человек в силу, каких либо жизненных обстоятельств, стал инвалидом в результате травмы или болезни, то одной из составляющих полноценную жизнь в его новом состоянии будет его обращение к АФК. Сюда же мы отнесем категорию лиц с рождения имеющих статус инвалид и относящихся к нозологической группе это с поражением зрения, слуха, речи, интеллекта, опорно-двигательного аппарата, центральной нервной системы и др.

  В отличие от ЛФК, АФК располагает значительно более широкими средствами и методами вида культуры, являющегося базой, а точнее основой социализации личности, его приспособлению к трудовой деятельности, для повышения саморазвития, самовыражения и самореализации, что ведет к изменению психологического состояния. 

Значение упражнений

  Нельзя недооценивать значение оздоровительных физических нагрузок. Ведь все они направлены на полноценное развитие и формирование организма. Реабилитация детей с двигательными нарушениями - это не только медицинская задача, но и во многом педагогическая и социальная. Важно не только восстановить утраченные двигательные функции, не только повысить функциональное состояние ребенка, у которого страдают сердечно-сосудистая, дыхательная, эндокринная и другие системы, но и научить его сидеть, ходить, обслуживать себя, т. е. адаптировать к окружающей среде. Используя в активной форме средства адаптивной физической культуры, можно значительно повысить эффективность реабилитационных мероприятий с детьми, имеющими нарушения функций опорно-двигательного аппарата. Физическая нагрузка развивает потребность ребенка в движении и активизирует не только физическую, но и умственную деятельность. С помощью корригирующей, дыхательной, суставной гимнастики, упражнений для глаз и для развития мелкой моторики, создаются необходимые предпосылки движений, снятия напряжений, формируются статические и локомоторные функции, двигательные навыки и умения, предупреждается развитие неправильных установок туловища, атрофий мышц, укорочений конечностей, а также различных нарушений осанки. 

Виды занятий

  В зависимости от индивидуальных особенностей организма, необходимы разные виды упражнений и физическая активность. Для детей с ДЦП они направлены, в основном, на восстановление функций опорно-двигательного аппарата. Поэтому для коррекции двигательных нарушений используются специальные упражнения и различные виды спорта. 

  Противопоказаний для проведения оздоровительных физических упражнений нет. Однако они должны быть согласованы с лечащим врачом, подобраны индивидуально и направлены на коррекцию именно тех проблем, которые существуют у ребенка. Не рекомендуется проводить физическую нагрузку, если у ребенка наблюдаются судороги и внутричерепное давление повышено. 

  Не стоит ожидать моментального улучшения физического состояния. Только при регулярных и систематических занятиях может произойти положительный эффект. И самое главное — помнить, что ДЦП – это не приговор. У ребенка есть все шансы быть полноценным членом социума. Одно из важнейших правил для всех тех, кто имеет общение и контакт с ребенком- постоянная моральная поддержка, акцентирование внимания на успехах и повышение настроя на полноценную жизнь. Нельзя требовать от ребёнка слишком много или ждать мгновенного результата, а тем более заострять внимание на неудачах или ругать за лень. Только положительное побуждение и поощрение успехов во время занятий, или повседневных действий, приведёт к положительному результату.

Ориентация на здоровье и удовольствие.

  Адаптивная физкультура и адаптивный спорт, не только важен и полезен, но он еще доставляет радость и удовольствие. 

  Определяясь с приоритетами в выборе дополнительных физкультурных занятиях, стоит учитывать мнение и желание, а также возможности ребенка.

  У нас в области создаётся доступная среда для занятий с детьми с ДЦП. На базе школ, где открыты классы инклюзивного обучения, работают спортивные секции по различным видам спорта: бочче, футболу, волейболу и др. В плавательных бассейнах открыты группы и проводятся индивидуальные занятия по обучению плаванию. Зимой, у детей страдающих ДЦП, появилась возможность покататься на горных лыжах («Лыжи мечты»). Для любителей конного спорта работают секции, где занятия проводят специалисты по иппотерапии.

Домашнее обучение

 Этот вид обучения более предпочтителен для детей школьного возраста с диагнозом ДЦП. Тут привычная атмосфера, есть возможности для отдыха, перерывов на сон и еду. Такого школа точно предложить не сможет. С другой стороны, должен быть кто-то, кто постоянно находится с ребенком, контролирует занятия. К школьнику будут приходить учителя или уроки проходят по видео-связи дистанционно.

    Обучение – это еще не все, что нужно детям с ДЦП. При обучении на дому необходим контроль и составлен режим дня ребенка. Умственная работа, учеба, длительное пребывание за компьютером обязательно должны чередоваться с отдыхом и физическими нагрузками.        Физкультминутки , игры, занятия АФК, прогулки на свежем воздухе, массаж, посещение бассейна и многие другие виды активности очень хорошо помогают снять стрессы, боли от мышечного напряжения. Главное, взрослым нужно помнить: их ребенок не всегда останется маленьким. Нужно подготовить его к взрослой жизни, насколько это возможно. Говорить и приучать к здоровому образу жизни, использовать все возможности для полноценного развития – задача каждой семьи.

                 Два правила для успешного домашнего обучения

Если вы решились на домашнее обучение, то стоит учитывать все особенности данной ситуации. Есть два коротких, но простых правила, которые помогут родителям. Да, обучение дома ребенку с ДЦП — это всегда тяжелый труд, постоянное внимание к нему. Но это ваше дитя и ваш выбор для обучения.
1. У каждого свой круг возможностей.
Не стоит перегружать детей, желая им добра. От повышенной нагрузки такие дети, подростки только пострадают, а не станут сильнее, умнее, быстрее. Но и жалеть, делать поблажки на ограничение в здоровье слишком не стоит. Ребенок , если вовлечен в учебу или в другие занятия, необходимо увидеть где его минимум и максимум возможностей. Найдите «золотую середину» И тогда останется только контролировать, развивать способности , помогать и направлять.
2. Терпение, хороший план занятий и вера в успех — вот то, что может сильно помочь.
Никто не говорил, что это легко и просто, но забудьте о неудачах и двигайтесь вперед. Некоторым вещам дети учатся годами, хоть это что-то очень простое. Дети с ДЦП стараются, но у каждого их них есть четкие границы возможностей. Ругать их за то, чего они просто не могут, нельзя. Это должны понимать близкие и окружающие их люди. Терпение и любовь к ребенку обязательно приведут к успеху!

Возможность продолжить обучение

   Главная задача всех учебных заведений, работающих с детьми ограниченных в здоровье и родителей , состоит в том, чтобы привить им самостоятельность. Одного обучения школьным дисциплинам мало – нужно показать детям, как они могут быть полезны для общества, что могут делать для себя. Многие из них страдают легкой формой ДЦП. Это позволяет им вполне нормально работать, обеспечивать себя и вести нормальную жизнь.

    Для некоторых детей есть возможность продолжить обучение. Это зависит от физических возможностей и степени состояния здоровья . Некоторые решают посещать профильные училища для получения профессии, а кто-то идет в ВУЗы. Если сохранен интеллект, то такие профессии, как программист, экономист, медицинский работник (медсестра, медбрат), педагог, вполне доступны для них. Есть масса возможностей для работы. Сейчас работа на компьютере становится самой популярной, а ведь ее можно выполнять даже из дома.

       Диагноз «детский церебральный паралич» совсем не означает, что человек будет прикован к инвалидному креслу и не сможет сам себя обслуживать. Все зависит от того, как с ним занимались. У многих детей наблюдается прогресс, но не сразу, а в результате труда их родителей, педагогов, медиков. Сегодня качественная терапия и всестороннее развитие в детском и подростковом периодах дают очень хорошие результаты.

Занимайтесь с вашим ребенком мимической гимнастикой

Ми́мика —выразительные движения мышц лица, являющиеся одной из форм проявления тех или иных чувств человека или движения мускулатуры , отражающие разнообразные состояния человека. 

Эмоции неразрывно связаны с мимикой человека, а дети с ДЦП не всегда в состоянии проявить те или иные чувства мимикой. Достигается это регулярным повторением и тренировками. С раннего детства всем, кто постоянно находится с ребенком, на собственном примере необходимо показывать, как выглядит улыбка или печаль и т. п., играть в жмурки глазами, подмигивать , надувать щеки и многое другое, все ,что можно выразить лицом, за счет мимических мышц. 

Проявление эмоций, как и мимические проявления важны не меньше, и научить ребенка с ДЦП выражать удивление или страдание не так уж и сложно. Для этого потребуется тесный контакт с ребенком. 

Важное условие — доброжелательное отношение, так как такие дети крайне чувствительны.Для выражения той или иной эмоции необходимо пробудить у ребенка соответствующие чувства, например: 

1. Радость — попросите ребенка представить, что ему подарили долгожданный подарок или пусть сам изобразит, например, клоуна или любимого мультяшного героя . Желательно, чтобы радость сопровождалась улыбкой или смехом.

2. Отвращение — ребенок должен воспроизвести употребление невкусной каши или горького лекарства. Возможно представление неприятных насекомых или животных (тараканы, змеи, мыши и т.д.) Хорошо рассмотреть эмоции по мимике лица и жестам рук.

3. Страх — представляем маленькую мышку, которая увидела кота. Привести примеры, как люди могут заблудиться в лесу. Что их сопровождает ночью , оставшихся одних в незнакомой местности.

4. Вина — представляем, что ребенок разбил любимую вазу родителей или сломал что-то ценное и т.д.

5. Удивление – посадить в коробку котенка , но не говорить , что там находится. Можно удивить бабочкой. Пусть сам откроет и увидит первым.

6. Сердитость - запретить , например, включать компьютер или смотреть любимые телепередачи.

7. Усталость – предложить ребенку изобразить человека, который 8 часов проработал на заводе за станком или спортсмен пробежал марафон 50 км. Пусть ребенок вспомнит собственное состояние, от чего он устает.

8. Обида – к ребенку на день рождения не пришли приглашенные друзья или , например, родители обещали сводить в парк, цирк и т.д. , но отменили, не объяснив причину.

Развивайте воображение, фантазируйте, придумывайте различные ситуации с детьми. Больше общайтесь со своими детьми сегодня! Завтра вернется вам бумерангом.

        

Советы родителям воспитывающим детей с детским церебральным параличом (ДЦП)

     Для большинства родителей рождение ребёнка с детским церебральным параличом является тяжёлым испытанием. Родственники испытывают разнообразные переживания, связанные с состоянием ребёнка: растерянность, постоянное беспокойство о будущем, страх, к которому часто добавляются чувство вины, депрессия, разочарование, а также ярость, вызванная неразрешимостью самой проблемы заболевания. Высокая нервно- психическая и физическая нагрузка на семью в целом часто приводит к исчезновению качеств, необходимых для её успешного функционирования. Прежде всего, развитие ребёнка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в семье часто происходит в условиях гиперопеки со стороны родителей, что обусловливает наличие незрелости эмоционально - волевой сферы, выражающейся в несамостоятельности решений и действий, чувстве незащищённости, в пониженной критичности по отношению к себе, повышенной требовательности к заботе других о себе. Кроме того, развитие ребёнка в ограниченном пространстве ведёт к вторичной аутизации (ослаблению контактов с окружающими). В силу гиперопеки у ребёнка страдают коммуникативные способности, обуславливающие снижение самооценки, неуверенность в себе, замкнутость. И чем выше коэффициент интеллектуального развития ребёнка, тем больше риск развития комплекса неполноценности, влекущего за собой мнительность, тревожность, и в более старшем возрасте депрессию.

Уважаемые родители, Ваш ребёнок – особый, и Вам необходимо это принимать и учитывать. Остановимся на некоторых принципах организации эффективного взаимодействия родителей с особым ребёнком.

1) Активность и самостоятельность ребёнка.

      Родитель обязан помочь ребёнку, но именно помочь, а не сделать за него. Самое сложное — смотреть на его неудачные попытки, его усталость, порой отчаяние. Выдержать это напряжение, это состояние сознательной беспомощности — Ваша задача и великий подвиг родительской любви. Надо осознать, что Ваша вера в возможность и силы ребёнка, придаст ему силы и мужество.

2) Постоянная упорная тренировка каждый день.

     Любое развитие и физическое, и умственное, происходит последовательно, оно не терпит скачков и перерывов. Поэтому каждую ступеньку своего восхождения ребёнок должен пройти сам. Только тогда он действительно научиться управлять собой. Наша с вами задача — развить и поддержать эту активность, последовательно ставить перед ребёнком всё более сложные цели. Каждая уступка лени — это предательство своего ребёнка.

3) Сознательная беспомощность родителя.

    Если Вы поймали себя на мысли, что не можете больше смотреть на неудачные попытки ребёнка и готовы что - то сделать за него — ВЫ ЖАЛЕЕТЕ НЕ ЕГО, А СЕБЯ!
Если Вы сделали что - то за ребёнка — ВЫ ОТНЯЛИ у него шанс научиться чему - то новому.       Необходимо всячески активизировать сохранные психические и физические возможности ребёнка и тем самым побуждать к компенсации дефекта. Наша цель — сделать эти возможности, навыки средством для полноценной творческой жизни ребёнка. Умение общаться с людьми, обаяние, остроумие, широта интересов, разнообразные знания помогут компенсировать и сверхкомпенсировать физические недостатки ребёнка, дадут ему возможность чувствовать себя на равных среди сверстников. Поэтому можно и нужно компенсировать физический недостаток интеллектуальным, эмоциональным и нравственным развитием.

4) Безусловное принятие ребёнка и его дефекта родителями.

     Одной из проблем большого количества семей, где растут больные дети, является реакция отрицания родителями ограниченных возможностей ребёнка. Такие родители строят планы относительно образования и профессии ребёнка, настаивают на высокой успешности его деятельности, для них характерно честолюбие по отношению к ребёнку. Помните, что реакция отрицания дефекта родителями может вызвать нарушения в личностной сфере ребёнка, так как у него повышается нервное напряжение, он начинает чувствовать себя беспомощным и неумелым.

     Гармоничное личностное развитие ребёнка возможно в том случае, когда родитель принимает все особенности ребёнка, учитывает ограничения, которые накладывает заболевание и старается соотносить свои требования с возможностями ребёнка. Главным принципом общения родителей с ребёнком является «необходимость достижения как можно большего, где возможно». Больному ребёнку необходимо то же самое, что и здоровому, и Вы в состоянии дать ему то, в чём он нуждается больше всего — осмысленную заботу и Вашу любовь.

Советы родителям.

1.Никогда не жалейте ребенка из-за того, что он не такой, как все.

2.Дарите ребенку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.

3.Несмотря ни на что, сохраняйте положительное представление о своем ребенке.

4.Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.

5.Не ограждайте ребенка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.

6.Предоставляйте ребенку максимально возможную самостоятельность в действиях и принятии решений.

7.Следите за своей внешностью и поведением. Ребенок должен гордиться Вами.

8.Не бойтесь отказать ребенку в чем-либо, если считаете его требования чрезмерными.

9.Чаще разговаривайте с ребенком. Помните, что ни телевизор, ни игрушки, ни компьютер не заменят ему Вас.

10. Не ограничивайте ребенка в общении со сверстниками.

11. Чаще прибегайте к советам специалистов.

12. Больше читайте, и не только педагогическую, но и художественную литературу, обсуждайте фильмы и телепередачи.

13. Общайтесь с семьями, где есть дети. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.

14. Помните, что когда-нибудь ребенок повзрослеет, готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

Необходимо помнить о рекомендациях для родителей по организации дистанционного обучения на дому:

1. Не забудьте, что во время проведения уроков должен быть выключен телевизор, обеспечена тишина и рабочая обстановка.

2. Старайтесь первое время наблюдать за работой ребёнка на компьютере. Перерывы необходимо устраивать каждые полчаса.

3. Старайтесь снижать зрительную нагрузку ребёнка при работе в дистанционном режиме.

4. Устраивайте гимнастику для глаз, рекомендованную для работы на компьютере.

5. Проводите физкультурные паузы, уроки АФК в режиме дня ребенка. Приучайте к самостоятельным занятиям физическими упражнениями.

5. Если ребёнок встречается с техническими трудностями при работе с оборудованием, помогите ему справиться с этим, обратившись в техническую службу, к специалистам Центра дистанционного образования за консультацией.

Требования для организации рабочего места ученика дома.

                               (рекомендации для родителей или лиц их заменяющих)

1. Рабочий стол с оборудованием должен находиться недалеко от естественного освещения;
2. На столе лучше разместить не только компьютер, но и принтер, сканер в безопасном положении;
3. Технические средства должны быть расположены на расстоянии вытянутой руки
4. Оборудование не должно быть доступным маленьким детям, домашним животным;
5. В качестве освещения рекомендовано использовать обычные светильники.
6. Свет на клавиатуру должен падать сверху;
7. Со стороны ведущей руки должно быть место для ручной работы ребёнка, для записей на бумаге.
8. Желательно организовать так рабочее место ребёнка, чтобы можно было убрать или прикрыть оборудование, когда ребёнок не работает.

Уважаемые родители! Постоянно поддерживайте интерес ребёнка и мотивацию к изучению и познанию нового! Это главное требование для успешного освоения  и работе в дистанционном режиме для получения качественного образования ребёнка-инвалида.